BEKEN'IM & CANDAS'IM

Uzun zamandır sana ait fotoğrafları yükleyemedim bloguna oğlum. Şimdi biraz anlatayım neler yaptığını.



Uçak senin ilk söylediğin kelimelerden biri. Çok seviyorsun, geçen sene bindiğinde birşey anlamamıştın pek, küçüktün. Bu sene ise günler öncesinden biz uçağa bincez diye heyecanlanmaya başladın. Heryerini inceledin uçağın, eline de oyuncak uçağını aldın ve tüm yol boyunca uçakların aynılıklarını söyleyip heyecanlandın. Evler küçücük kaldı, buluıtlar yere inmiş annneeeee....hiç su7smadın uçakta, keyfin yerindeydi.

Kreşa koşa koşa gitmene sebep olan kişinin, Bediş Annenin oğlu Berke Abi'nin sünnet düğününe gittik seninle. Öyle çok huzursuzken sonra çok eğlendin. Pistten inmedin, oynayıp oynayıp yere oturdun, yerdede sallanıp kalkıp oynamaya devam ettim yine.




Çok sevdiğin Carrefourda yaz festivali vardı. Sürekli gittik, pek eğlendin orada da.

Geçen sene denizden çıkmayan sen bu sene hiç girmniyorsun. Havuzzlu bir siteye taşındık oysa ki...Tüm yaz havuzdan çıkmayız herhalde derken 5 kez gittik, 2 kez senin çığlıkların arasında 10 dak kalabildik ancak, 3 kez de ben girebildim havuza. Sen ise hiç girmedin. Şişme havuzunu indirerek bunda bari oynamanı sağladık şimdilerde.  Yazın sonuna doğru 2-3 kez daha gidebilirz umarım.




Bu siteye taşınma sebebimiz senin için uygun oyun alanlarının olmasıydı. Yenilenen çocuk parkından çıkmak istemiyorsun. Sürekli parkta olsak itiraz etmezsin. Gerçi daha çok büyükler için spor alanını seviyorsun ama olsun...
"Ben çipor yapcaaammm" diyorsun. Bodur halinle çok komik görünüyorsun spor aletlerinde.



Hayatının ilk 1,5 yılında çok sık görüştüğümüz, benim arkadaşım Muko ve senden 2 ay küçük kızı Azra var hayatımızda. Bize geldiler geçenlerde, piknik alanındaydık, inanılmaz güzel oynadınız, inanamadım. En son görüştüğümüzde senin 2 katı cüssesiyle seni hırpalayan Azra gitmişti...Yerine seni diğer çocuklardan koruyan, yere düştüğünde seni ellerinden tutarak kaldıran Azra vardı....
Siz iyi biliyorsunuz galiba hayatınızın ilk aylarında çok sık görüştüğünüzü....

Sonra da işte bu balıkları yediniz birlikte...
Ömrün boyunca yanında sana uzanan bir dost elinin hep bulunmasini diliyorum oğlum...

Arkadaşlara sahip çıkmak lazım. Her zaman, her yerde.
Dostluk en büyük sermayesidir insanın.
Küçük adam da bu değerle büyüsün diye Ömer Akın'ı ziyaret ettik.

Bir bisiklete, kavga etmeden, birlikte binebilme yolunu bulmaktır sanırım dostluk

Oyuncağını kıskanan dostla,

oyuncağını paylaşmaktır sorgusuzca


Bazen de kimseyle paylaşmak istememektir pamuk şekerini :)))
***************************
Ömer Akın'ı ziyarete gitmeden önce FMF kontrolü için Dr. Özgür Kasapçopur'a gittik.
Daha hastanenin bahçesine girdiğimizde çığlıklarla ağlamaya başladı küçük adam ve hastaneden çıkana kadar sürekli çıkış kapısına kaçmak istedi. Yavrucuk çok sıkıldı artık hastanelerden.

Umarım daha sık gitmemiz gerekmez doktorlara.

2 aydır çalıştığım hastaneye küçük adamı 4. kez götürdüm bugün.
Dünden beri yine FMF atağı geçiriyor.
Kolşisine başladığımızdan beri 3. atak. Bir önceki belli belirsiz geçmişti sadece.
Bugün itibariyle kapattım, kendi hastanemde küçük adamı muayene ettirme olayını.
Olmuyor, olamıyor...Ne yazık ki.
Her branşta hizmet veren bir hastane oysa. Özel ötesi tüm durumlarımızı anlatıyorum ama sözde dinleyen olmasına rağmen anlayan yok.
Ateşi var, lenf adenopatisi var. Tonsilit tedavisi başlanıyor.
Peki ama FMF'lidir benim adamım diyorum.
Olsun diyorlar...
Olsun...
Sizin için çok basit olan olsun sözü bizim için çok büyük.
Neden olsun ki? Olmasın?
Tüm ricalarıma rağmen 3 günlük asistana muayene ettiriliyoruz.
Aslında ben de hata. Ben onlardan daha iyi biliyorum bu işi. Tanıyı-tedaviyi.
14 yıldır bu sektördeyim. Ödediğim sağlık kesintilerini alt alta sıralasam kaç ev alırım acaba?
Ama ben çocuğumu muayene bile ettiremiyorum devlet hastanesinde.
15 günde bir FMF atağı, 2-3 ayda bir rutin kontrol.
Git özele, bir maaşa 1 aylık kontrollerin, tahlillerin, aşıların yapılsın.
Onlar da haklı aslında. Benim oğlum birşey yemiyor, 1 yıldır aynı kıyafetleri giyiyor, hala 6-9 ay...Geçen yıl giydiği yazlıkları delilik yapıp da vermemişim kimseye iyi ki. Daha 2 yaşında ama hurçtan çıkacak bu seneki yazlıkları.
Masrafsız çocuk yani.
Öyleyse mezara mı götürecem kazandığım parayı? Onlar'a yedirmek varken.
Bu hastanelerki ben ambulansta doğum yaparken kapılarından içeri sokmayan hastanelerdir ayrıca.
Özele gidin diyenlerdir.
Hala ne bekliyorum ki?
Devlet hastanesi benim için tahlilleri yaptırmak için aracı bir kurumdur sadece. FMF ve rutin çocuk hastalıklarında kapattık dükkanı.
Buraya da yazıyorum ki şayet farklı hareketim olursa deşifre edeyim kendimi peşinen diye.
Eyy vicdan!!! Eyy sağduyu!!! Eyy muhakeme!!!
Geldiğinde 3 kez tıkla...
Yok yok..1 kez de tıklasan duyarım ben. İnanır mıyım o ayrı tabii.

Bu yazının konusu yok. Zaman sorunu nedeniyle blog epey boş kaldı ve her telden birşeylerle devam edeyim yoluma.
Yeni işyerime adaptasyon, bu arada başlayan yüksek lisans dersleri, ev işleri ve yoluna giriyor artık dediğim FMF atakları...
Cuma akşam geç saate kadar ve cumartesi günleri derslerim olduğundan neredeyse hafta sonu tatili yok şeklinde bir süreç yaşadım. Tek gün pazar gününde ne yapılır?
Temizlik?
Oğluşla ilgilenme?
Dışarı atıp kendini, biraz dolaşmak?
Ütü, çamaşır?
Atike modundayım bu aralar, sanırım uzunca bir süre de böyle geçecek.
Ya da hiçbirşey yapılmayacak...Sadece oğluşla geçen zamanlar olacak.
Derse gittiğim ilk gün iş çıkışı direk okula geçtiğim için küçük adamı 24 saatten fazla süre göremedim. Akşam saat 6 sıralarında kapıya gidip, "anne geğmedi...anne geğmedi" diye dolanmış sarı kafalı oğlum. İçim parçalandı. Cumartesi sabah kısa süre görüşüp yine ayrıldık. Pazar günü birlikteydik, zamanla alışacağız sanırım.
FMF ilacına başlayalı 1 ay kadar oldu. Bu süreci gözlemlemekle geçerken son ataktan 15 gün sonra ateşi çıktı küçük adamın. FMF atağı mı gribal bir enfeksiyon mu öyle zor ki anlamak...
Hafif burun akıntısı ve 2 gün süren ateş....Gribal birşey diye düşündüm ve kolay geçti o dönem.
2 gün önce gece yarısı yine ateşi çıktı, ateş düşürücüyle 4-5 saat düşüyor sonra tekrar çıkıyor.
Dün sabah yine ateşi vardı, ,ilaç verip işe gittim, öğlen tekrar ateşlenmiş ve eve döndüm. İlaç verdim, başka sıkıntısı olup olmadığına baktıktan sonra testislerindeki kızarıklığı farkettim. Anlam veremedim ve eve yakın olan ve daha önce tanıştığımız ve Candaş'ın dilinden anlayan doktorun olduğu hastaneye gittim. Gitmeden telefon açtım, "ateşi var oğlumun, dr getirmek istiyorum" dedim. "Dr randevuları dolu, görüşüp haber verecem" dedi telefondaki ses.
1 saat bekledim ve aramadı.
Kalktım gittim, hiçbir açıklama yok neden aramadıklarına dair. Randevularının arasında bizi de alacakmış bir ara dr. Ateşi de düştüğü için rahattık. Bekleme salonunda beklerken görevli muayene ücretini istedi. "Muayene olduktan sonra ödicem" dedim ve kapandı konu.
Tam 1 saat bekleme salonunda bekledik ve hala bize bakılmamıştı. Ben vazgeçip hastaneden çıkmaya yönelince "şimdi sizi alacak " diyen sese uyup bekleme salonuna döndüm, orada görevli bir başka kişi "beklerken muayene ücretinizi alalım" dedi tekrar.
Nasıl bir düzendir bu? Sinir oldum ve gerek yok ödememe, çünkü biz gidiyoruz dedim.
Bu arada Candaş'ın çişini de yanımda götürmüştüm. Saatlerce sürmüştü onu poşetten akıtmadan almam. Yarım saat içinde çalışılması gerekirken 2 saat çantamda dolaştı.
Döndük eve geldik.
Akşam yatma saatinde testisleri oldukça kızarık ve şişmişti. Çalıştığım hastaneye gittik. Çocuk cerrahı varmış nöbetçi baktı ve normal olduğunu söyledi. Bize şiş gelmiş. İkna olmuş olarak eve döndük. Küçük adamın ateşi hala vardı ve dr bunu dikkate almadı.
Gece 5 saatte bir ateşi çıktı.  Sabah aldım adamı hastaneye götürdüm. Tüm tetkikler yapıldı. Muayene bulguları gayet iyi, hiçbir pataloji yok. Tüm tetkikler tavan yapmış. CRP aşırı yüksek, lökosit aşırı yüksek...
Testislerindeki şişlik için dopler yapıldı, çok zor geçti. Sürekli ağlayan küçük adam, "pipiii, pipiiii" inlemeleriyle geçen 1 saat kadar süreç. Dopler sonucu kanlanma artışı olması nedeniyle başka bir makinede, uzman dr eşliğinde tekrarlanması istenen dopler...Tekrar pipiiii, pipiii yankılanmaları. Sonuç normal çıktı neyse ki. Ama bu defa pipi hassasiyeti nedeniyle 6 saat boyunca içtiği 500-600 cc sıvıya rağmen 1 damla idrar yapmadı. İdrar tahlili yapılmadan ateş ve laboratuvar sonucları için yorum yapılmadı. 6 saat sonunda yaptı küçük adam çişini. Muayenelerin travma yaratmasından korktum ben de. Umarım kalıcı olmaz.
 Muayenede testlerin yüksekliğini açıklayan bir bulgu olmayınca FMF takibimizi yapan doktorumuz Dr. Özgür Kasapçopur'u aradım.
FMF atakları sırasında ateşle beraber orşit tablosunun da görülebildiğini ve anlattıklarımın FMF tablosuna uyduğunu söyledi.
1 yaşıma daha girdim...
Çocuğumun hastalıklarını ben nasıl anlayacağım?
Her ateşlendiğinde nasıl anlayacağım ne olduğunu?
Grip bile olsa doktorumuzdan başka kimseye gitmeyeceğiz anlaşılan. Öyle zor ki ayırımını yapmak...
Akşam kulak altı lenf bezinde şişlik başladı. tekrar dr aradım, tonsilit değilse o da FMF atağının parçasıdır, kortizon yapalım dedi. Eve yakın hastaneye gittik, sadece tonsillaları şiş mi değil mi bi bakar mısnız dedim. Sizden tedavi-teşhis istemiyorum.
Nasıl bir cesaretsizliktir anlamadım. Günde yüzlerce hasta muayene eden dr çocuğun tonsillarının şiş olup olmadığına bakmak istemiyor. Çocuğu anlamam diyor...Zor bela ikna edip baktırıyorum, anlayamadım diyor bu defa.
KBB uzmanı baksın diyor, 3. kata gidin.
Gidiyoruz..neyse ki daha vicdani biri, hatta oldukça vicdani yaklaşıyor bize. Tonsillalartı normal diyor.
Özgür Bey'i arıyorum, boğazı şiş değilmiş diyorum. O zaman kortizon yaptırın, şu kadar miligram diyor.
Hastaneler iğne yapmak için dr reçetesi istiyor, bu çok normal.
KBB uzmanına söylüyorum. Doktorumuz bunun FMF atağı olduğunu söyledi ve kortizon yapılması lazım diyorum.
Yapamam diyor, reçetesi olması lazım.
Tamam bir reçete yazın da hemşirelere yaptırayım diyorum.
Yazamam diyor.
Ben sağlıkçıyım diyorum, yanında doktorumuzla konuşuyorum ve anında aktarıyorum teldeki bilgileri.
Buna rağmen yazmıyor reçete.
Nasıl bir korku, nasıl bir güvensizliktir bu anlamadım.
Gölgelerinden bile korkuyorlar.
Kortizon yaptıramadan dönüyoruz eve.
Akşam sekizde ateşi çıktıktan sonra verdiğim ilaçla şuana kadar iyi gidiyor şükür ki.
..............
Kortizon sözü içimi ürpertmişti aslında.
FMF atağı mı yoksa kortizon mu daha çok zararlı diyorum dr.a?
Tabii ki FMF atağı diyor.
Küçük adama günde bir tane kolşisin yetmiyor, bu aşikar artık.
Her FMF atağı vücutta amiloid birikimi yapıyor ve bir süre sonra iç organlarda tutulum yaparak yetmezliğe sebep olabilir.
Daha önceleri  standart belirtilerle seyrederken şimdilerde daha spesifik belirtilerle gidiyor. Ne yazık ki hiçbir dr bu hastalığı tanımıyor/ayırtedemiyor.
Lenf bezi şişmesi, orşit tablosu....
Her atakta değişik belirtiler görüyoruz.
Allah sonumuz8u hayır etsin.
Dün Candaş'ın sonuçlarını değerlendiren çocuk doktoru diyor ki:
"Klinik tablosunda enfeksiyon belirtisi yok. Ama CRP-Lokosit çok yüksek olduğu için antibiyotik başlıyorum"
İyi de FMF atağı olabilir bu" diyorum.
"Olsun" diyor, öyle de olsa bu tabloya antibiyotik vermem lazım"
Allahım kimlerin elindeyiz? Bizi doğru insanlarla karşılaştır.
Allahtan sağlıkçıyım da az çok biliyorum, karar sorumluluğunu üstüme alabiliyorum zaman zaman.
Sağlıkçı olmama rağmen yaşadıklarımıza bakın. İş sağlığın ticaretini yapmak olduğunda anasını bile tanımıyor kimse.
Allah herkesin yardımcısı olsun.
.............
Bize gelince...
Ataklarını değerlendirmek ve kolşisin dozunu gözden geçirmek için bugun yarın, birara tekrar doktorumuzu ziyaret edeceğiz.
Hoşçakalın.

Bugün FMF teşhisi için Prof. Dr. Özgür Kasapçopur'daydık.
2 hafta önce Candaş'ın ateşlenmeleri için gitmiştik, büyük ihtimalle FMF demişti. Test sonucu M694V/M694V Homozigot çıktı. Telefonda konuşmuştuk dr ile, kesin FMF demişti. Detayları konuşmak ve ilacımıza başlamak için tekrar gittik bugün.
Test sonucu gen mutasyonunda homozigot çıkması babadan da hastalık geninin geçtiğini gösteriyormuş. Babamızda hastalık olmadığına göre taşıyıcıymış baba.
İlacımız Kolşisin,- k kendileri bu hastalığın dünya üzerindeki tek ilacıdır. Ben günde 3 kez kullanıyorum. Candaş'ın 2 kez kullanması gerekiyormuş idame doz olarak. İshal yan etkisinden dolayı şimdilik 1 tane ile başladı. 15 günlük izlemden sonra kan testleri yapılacak ve dr la konuşacağız. 2 ay sonra ise kontrolümüz olacak.
Candaş'a FMF teşhisi koyuldukten sonra beynimde bazı taşlar da yeni yeni yerine oturmaya baladı.

Candaş'ın ateşli dönemlerinin çoğunun ortak noktası Candaş'ın gazının olmasıydı. Kasılır kalır, inleyerek ağlardı. Doktorumuza da söylemiştim bunu da, komik gelmişti bu gözlemim O'na.
Bugün ise Özgür Bey'le konuştuğumuzda bunun tipik bir FMF atağı olduğunu söyledi. Ben ise yine kendimi yedim durdum, ben neden anlamadım diye.
Neyse artık geçmişi bir yana bırakıp bugüne bakma zamanıdır.
Bu akşam ilacımıza dualarla başladım. 
Yemekten sonra küçük adamımın FMF'li hayatındaki komplikasyonları önlemesi, oğluma sağlıklı hayat sağlaması için dualar ettim ve verdim küçük adamın eline ilacı.
İlacın dışı kırmızı bir draje. Şekerle tatlandırılmış, içimi çok kolay. Ben su kullanmadan kolayca içebiliyorum.
Bizimki aldı ilacı eline kıtır kıtır yedi, yarısı bittikten sonra tatlandırıcılı kısmı eridiği için diğer yarısını yemek istemedi. Onu da ezerek, meyve suyuyla karıştırarak kaşıkla verdik.
İlac tek form, damlası veya şurubu yok. Dolayısıyla çocuklarda kullanımı biraz zor.
Damlası varmış aslında ama sadece yurtdışında varmış. Damla içeriğindeki dozu ise yüksek olduğu için ayarlaması zormuş.
Benim FMF'im teşhis edildiğinde (1995) ilacı bulmak inanılmaz zordu.Anadolu'daki küçük yerlerde neredeyse hiç bulunmazdı. Tam hatırlayamasam da illegal olarak girişi oluyordu sanırım ülkemize.  Belli eczanelerde, siparişle ve tezgah altından verilirdi. Bulduğum yerden kutularca alırdım.
Sonra çok rahat bulunur oldu. Çok ta ucuzladı fiyatı.   Çok şükür ki.
Üstteki fotolar da ilacımızın ilk gününe ait. Küçük adam çekmeceyi dağıtmış, spagettileri kemirirken.
Bir zamanlar etrafı karıştırsa diye nasıl gözünün içine baktığımı hatırlıyorum hep. KArıştır oğlum, dağıt her yeri diyorum şimdi.
Çok şükür bugünümüze.