SEN HASTALANACAĞINA BEN HASTALANSAM
Çocukluğumda, büyüdüğümde ve anne olduğumda...
Ne çok duydum bu sözü çevremden, annemden-babamdan.
Anne olana kadar pek anlamlı gelmezdi, sallamasyon gibi birşeydi. Nasıl başka birinin yerine hasta olmak istenirdi ki?
İstenirmiş, hem de canı gönülden.
Bana FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi) teşhisi koyulduğunda babam söylemiş bunu. Bana değil tabii, anneme söylemiş. Duyduğumda çok duygulanmıştım.
Sonra eşimden duydum, çocuklarım hastanedeyken ve Beken'imizin son zamanlarıydı.
"Allah'ım benim ömrümden al, O'na ver" diye dua ediyordu. En içten dualardan biriydi.
Değişik versiyonlarını ben de birçok kez dilemişimdir sanırım.
Şimdi ise bu sözü söylemek yine anlamsızlaştı benim için.
Candaş'a desem ki, "Sen hastalanacağına ben hastalanayım", bugün aldığımız genetik test sonucunda o kadar anlamsız kalıyor ki.
Benim 11 yaşımda başlayan hastalık belirtileri ile 18 yaşımda tanımlanabildi ancak FMF hastası olduğum. Kendimi uzaylı gibi hissettiğim, adını ilk kez duyduğum hastalıktı. Alıştım şimdi. Ömür boyu günde 3 kez ilaç içme, sürekli kontroolerle iç organlardaki bozukluğu zamanında tespit edebilme vs
*****************
Candaş'ın ne kadar çok ateşlendiğini hep anlatıyorum burada. Doktorlar ben FMF'li olduğum halde FMF düşünmediler şimdiye kadar. Sadece annenin hastalığıyla bebekte hastalık görülmez diyorki kimi grup.
Kimi incelemeler ise anne-babadan sadece biri hasta olsa bile bebekte de görülebilir.
Candaş'ın 2 hafta önceki sebepsiz ateş nöbetinde bu defa herşeyi araştıralım diye çıktık yola.
Ateşli iken yüksek çıkan değerleri vardı önceki nöbetlerde.
Lökositler normal seviyelerde veya biraz yüksek,hiçbir enfeksiyon bulgusu yok, CRP 220 değerine kadar çıkıyor, fibrinojen üst sınırda veya yüksek ve ferritin normal seviyelerde.
Cerrahpaşa'dan Çocuk Romatolojiye gittik, Prof. Dr. Özgür Kasapçopur. Bu laboratuvar bulgularının tipik FMF tablosuna uyduğunu ve büyük olasılıkla FMF olduğunu söyledi küçük adamın.
Genetik tarama için 10 gün önce kan verdik. Bugün sonuçları aldık, Candaş'ta FMF +
"Çıkmayacak, öyle hissediyorum" diyordum...Hislerimi dile getirmişim sadece galiba. "Çıkarsa yıkılmam herhalde, kendimden tecrübeliyim" diyordum ama öyle olmadı.
Yıkıldım, bunaldım, daraldım, ağladım....
Kafamda bir sürü soru varken, kaldırdım kafamı ve "Allah'ım oğlumun hayatındaki en kötü şey bu olsun" dedim.
Ben ki Beken'imi kaybettiğim gün "Allah'ım yaşadığımız ve yaşayacağımız en kötü şey bu olsun" diye dua etmiştim.
Hayatımın hiçbir döneminde öyle bir cümle kurabileceğimi asla tahmin etmezken hem de.
*********
Candaş'ın FMF'i çok üzdü. Artık üzülme değil, ne yapabilirize bakma zamanı.
Sen hastalanacağına ben hastalansaydım desem fayda etmiyor oğlum. Ben hasta olduğum için sen de hasta oldun. FMF'li annenin çocuğu olmak senin şanssızlığın oldu.
Umarım seni bu hastalıkla yaşama bilincine sahip olarak yetiştirebiliriz. Ömür boyu hastalığının farkında olan, gerekli kontrolleri yaptıran bir yetişkin olursun.
Seni çok seviyorum yavrum. Güzel gülüşün hiç bozulmasın.
Ne çok duydum bu sözü çevremden, annemden-babamdan.
Anne olana kadar pek anlamlı gelmezdi, sallamasyon gibi birşeydi. Nasıl başka birinin yerine hasta olmak istenirdi ki?
İstenirmiş, hem de canı gönülden.
Bana FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi) teşhisi koyulduğunda babam söylemiş bunu. Bana değil tabii, anneme söylemiş. Duyduğumda çok duygulanmıştım.
Sonra eşimden duydum, çocuklarım hastanedeyken ve Beken'imizin son zamanlarıydı.
"Allah'ım benim ömrümden al, O'na ver" diye dua ediyordu. En içten dualardan biriydi.
Değişik versiyonlarını ben de birçok kez dilemişimdir sanırım.
Şimdi ise bu sözü söylemek yine anlamsızlaştı benim için.
Candaş'a desem ki, "Sen hastalanacağına ben hastalanayım", bugün aldığımız genetik test sonucunda o kadar anlamsız kalıyor ki.
Benim 11 yaşımda başlayan hastalık belirtileri ile 18 yaşımda tanımlanabildi ancak FMF hastası olduğum. Kendimi uzaylı gibi hissettiğim, adını ilk kez duyduğum hastalıktı. Alıştım şimdi. Ömür boyu günde 3 kez ilaç içme, sürekli kontroolerle iç organlardaki bozukluğu zamanında tespit edebilme vs
*****************
Candaş'ın ne kadar çok ateşlendiğini hep anlatıyorum burada. Doktorlar ben FMF'li olduğum halde FMF düşünmediler şimdiye kadar. Sadece annenin hastalığıyla bebekte hastalık görülmez diyorki kimi grup.
Kimi incelemeler ise anne-babadan sadece biri hasta olsa bile bebekte de görülebilir.
Candaş'ın 2 hafta önceki sebepsiz ateş nöbetinde bu defa herşeyi araştıralım diye çıktık yola.
Ateşli iken yüksek çıkan değerleri vardı önceki nöbetlerde.
Lökositler normal seviyelerde veya biraz yüksek,hiçbir enfeksiyon bulgusu yok, CRP 220 değerine kadar çıkıyor, fibrinojen üst sınırda veya yüksek ve ferritin normal seviyelerde.
Cerrahpaşa'dan Çocuk Romatolojiye gittik, Prof. Dr. Özgür Kasapçopur. Bu laboratuvar bulgularının tipik FMF tablosuna uyduğunu ve büyük olasılıkla FMF olduğunu söyledi küçük adamın.
Genetik tarama için 10 gün önce kan verdik. Bugün sonuçları aldık, Candaş'ta FMF +
"Çıkmayacak, öyle hissediyorum" diyordum...Hislerimi dile getirmişim sadece galiba. "Çıkarsa yıkılmam herhalde, kendimden tecrübeliyim" diyordum ama öyle olmadı.
Yıkıldım, bunaldım, daraldım, ağladım....
Kafamda bir sürü soru varken, kaldırdım kafamı ve "Allah'ım oğlumun hayatındaki en kötü şey bu olsun" dedim.
Ben ki Beken'imi kaybettiğim gün "Allah'ım yaşadığımız ve yaşayacağımız en kötü şey bu olsun" diye dua etmiştim.
Hayatımın hiçbir döneminde öyle bir cümle kurabileceğimi asla tahmin etmezken hem de.
*********
Candaş'ın FMF'i çok üzdü. Artık üzülme değil, ne yapabilirize bakma zamanı.
Sen hastalanacağına ben hastalansaydım desem fayda etmiyor oğlum. Ben hasta olduğum için sen de hasta oldun. FMF'li annenin çocuğu olmak senin şanssızlığın oldu.
Umarım seni bu hastalıkla yaşama bilincine sahip olarak yetiştirebiliriz. Ömür boyu hastalığının farkında olan, gerekli kontrolleri yaptıran bir yetişkin olursun.
Seni çok seviyorum yavrum. Güzel gülüşün hiç bozulmasın.
Konu: geçmiş olsun
mrb bu yazıy size ulaşırmı bilmiyorum ama benimde 2.5 yaşında oğlum fmf li sizi o kadar ii anlıyorumki ama elden bişey gelmiyor yalnız ataklar esnasında ilaç kullanımı dışında bişeyler yapıyomusunuz yada şurup vs de kullanıyomusunuz merak ettim umarım cevaplarsınız tavsiyelerinizi bekliyorum
****************
Mrhb
Bana mail adresinizi yazarsaniz burada yayinlamadan mail yazarim size.
Geçmiş olsun
Düzenleyen candasimsin gün: 26/9/2009 saat: 19:00
Bağlantı »
Konu: geçmiş olsun !
Gülaycım şimdi okudum olup bitenleri. Sanki kendini suçlar gibi yazmışsın çok üzüldüm buna, kendine haksızlık etmiyorsun musun ???? Ne güzel büyütüyorsun Candaş'ı, çok şanslı senin gibi bir annesi olduğu için. Sağlık konusunda da yakın çevremde son zamanlarda yaşadığımız sevimsiz tecrübelere dayanarak "Allah çaresi olmayan dert vermesin" diyorum hep. Candaş bunun da üstesinden gelecektir. Moralini bozma hiç. Sevgiler. Yasemin & Uras
*******************
Yasemincim suçlama değilde kızgınlık diyelim. Neden anlamadım FMF olabileceğini? neden daha önce araştırmadım vs tarzı sorular üzüyor beni. Okyanusu geçti Candaş, derede boğulma olmasın diyorum.
Senin dedediğin gibi şükredecek en büyük şeyim çaresiz olmaması hastalığın. Çözümü de yok aslında ama hastalığın vücuda zarar vermesi durdurulacak.
Teşekkür ederim
Sevgilerimizle
Düzenleyen candasimsin gün: 23/2/2009 saat: 22:43
Bağlantı »
Konu: slmmmm
gülaycım mrb pınar ben melisin fotoğrafını gönderdim bakalım bizim cimcimeyi nasıl bulacaksın
**************
Pınarcım foto gelmedi bana. Hangi adrese yolladın?
Düzenleyen candasimsin gün: 23/2/2009 saat: 22:40
Bağlantı »
Konu: merhaba ..
ne zamandır yazamadım .. ama yazıların sürekli takipte .. ben de Durucuğum kusmaları ile uğraşıyorum .. ne güzel sebze çorbalarına başlamıştık .. ama bu ay içerisinde kilo alımımız çok az olmuş .. nasıl üzüldüm analatamam .. sen tahmin edebiliyorsundur .. biraz kilo ile ilgili takıntım oluştu galiba ..ne kadar çok istesem bir o kadar az oluyor sanki .. herşey bizim istediğimiz gibi olmuyor değil mi ? kısmet .. Allah çaresiz dert vermesin derler ya .. küçük adamımız bununda üstesinden gelecektir .. ona tecrübeleri ile çok güzel yol gösterecek bir annesi var çünkü .. inşallah Candaşımın herşey istediği gibi olur .. onu çooook öpüyoruz .. görüşmek üzere diyorum :)
*********************
İlknurcum çok teşekkürler.
Durunun sorunu ile ilgili işine yarayacak çok önemli tecrübelerim var. Seni arayamadım kusura bakma. Kafam karışık, bir de iş değişikliğim oldu bu ara. Sen arayabilirsen çok iyi olur, anlatırım sana.
Üzülme ama kusmalara, ben çok pişmanım üzüleceğime hırsıma hakim olsaymışım keşke diyorum şimdi.
Kiloyu da takıntı yapma, gelişimine bak öncelikle derim
Sevgilerimle
Hoşçakal
Düzenleyen candasimsin gün: 20/2/2009 saat: 23:22
Bağlantı »
Konu: Geçmiş Olsun Candaş
Ailevi Akdeniz Ateşi çekinik olarak kalıtım gösteren ve tedavisi olan bir hastalıktır. Yani hastalığın ortaya çıkması için hem anneden, hem de babadan genlerin geçmesi gerekmektedir. Sadece anne ya da babadan geçen tek bir hastalık geninin bulunması hastalığa neden olmaz ve bu durum taşıyıcılık olarak isimlendirilir.Ebebeyinlerden biri hasta digeri saglikliysa cocuk %75 saglikli %25 tasiyici olur. Tek etkili ilac Kolsizindir.Bu ilaç dünyaca bebeklikten ihtibaren yilar boyunca güvenle kulanilabilen bir ilac olarak kabul edilmistir. Bebek ve 6 yas grup cocuklarda damla kolsizin kulanilmasi önerilmektedir.Araştırmalar sonucu özeti bu.Bence korkulacak bir durum yok.Kimse de kendini suçlamasın.Adı hastalık bunun.Üzülmeye de gerek yok,Gülay fazla büyütme oldumu.Daha belli de değil %25 zaten eğer okuduysan.Bir kaç doktor ismi yazmışlar vereyim..Çapa-Romatoloji den Prof.Dr.Ahmet Gül, Eylül tip fak. İc Hastaliklar Anadal Bilim Ögretim Üyesi ve FMF Dernek kurucusu ve baskani Prof.Dr,Mehmet Tunca ve Cerrahpasa Çocuk Romatolojiden Dr.Özgür Kasapcopuroglu
*****************
Yasin araştırman için çok teşekkürler
Anne-babadan biri hasta diğeri taşıyıcı bile olmazsa hastalık görülme olasılığı % 20. Candaş'ın şuanki durumu şüphe değil, kesin hastalık var. Sonuçlar elimizde ve dr ile görüştük. Ya da belki Ersin de taşıyıcı olabilir.
Yarın randevumuz var, senin yazdığın isimlerden Prof. Dr. Özgür Kasapçopur'a gitmiştik zaten. Bundan sonra da O yapacak kontorlleri
Sevgilerimizle
Hoşçakal
Düzenleyen candasimsin gün: 20/2/2009 saat: 23:20
Bağlantı »
Konu: nazlitopkaya
Allah dermansız dert vermesin gülaycım.Bak çaresi olmayan bir hastalık değil çok şükür .Oda senin gibi u hastalıkla yaşamasını öğrenecek büyüyünce.Üzme sakın kendini olurmu?
www.nazlitopkaya.blogspot.com
***************
İlknurcum çok teşekkür ederim.
Ben de daha iyiyim şimdi, yarınki randevuyu bekliyorum
Sevgilerimle
Düzenleyen candasimsin gün: 20/2/2009 saat: 23:18
Bağlantı »
Konu: herşey bizim için
gülaycım,
Öncelikle hastalığının erken tespit edilmesi önemli. Ya hiç farkında olmadan klasik ateşlenmeler vs. denilip geçeiştirseydiniz .. Candaş bence sizin gibi ailesi olduğu için şanslı. olayın inatla üzerine gitmeniz çok önemli. Sende zaten FMF ile birlikte yaşıyorsun ne yapılması nasıl davranılması gerektiğini biliyorsun. hep ileri bak ve neden diye sorgulama. candaşa sorsalardı annen bu olacak ama FMF hastası ne dersin diye? bence vereceği cevap annem bu olsun diye yine seni seçerdi. napalım sende var ve oğlundada çıktı sen istermiydin sende olup oğluna geçmesini. elimizde olan şeyler değilki bunlar engelliyebilelim. Yapacağımız tek şey bundan sonra nasıl davranacağımız ve bunula yaşamasını öğrenmek gördüğüm kadarı ile sen başarmışsın inanıyorumki candaşda üstesinden gelecek tamammı canımmm benim. hiç canınızı sıkmayın ve oğluşunla kocanla mutlu günler geçirmeye bakın. geçen hergün hayattan gidiyor. sizi çok öpüyorum.
************************
Canım benim ne güzel şeyler yazmışsın, bu defa ben duygulandım, gözlerim doldu
Candaş büyüdüğünde soracam O'na bu soruyu, bakalım ne cevap verecek
Öpüldünüz
Düzenleyen candasimsin gün: 20/2/2009 saat: 23:17
Bağlantı »
Konu: FMF
Gülaycım senin FMF li olduğunu bilmiyordum.Benim yeğenim Talha Baranda FMF li ve 3 yaşındayken teşhis konuldu.Bizimkisi zorlu bir süreçten sonra konulan bir teşhis oldu ve nedense "yok çıkmaz" dediğimiz bir anda karşımıza çıkmıştı.Bizde hep en kötü hastalığı bu olsun yavruşumuzun demeye çalıştık.Gerçekten çok zor çocukların hastalıklarını öğrenmek.Ama ne yapalım herşey şükür için.
**************
Ben FMF li olduğum için ateşlenmesi bundan olabilir mi diye sormuştum dr. Olmaz demişti. Ben de pimpirikli olmamak adına dr söylediklerine uyunca 20 ay gecikmiş teşhis oldu ne yazık ki.
Talhaya da çok geçmiş olsun
Teşekkürler sana da
Sevgilerimle
Düzenleyen candasimsin gün: 20/2/2009 saat: 23:16
Bağlantı »
Konu: kalderavolkan
hayır yaa Candaşın yaşayacağı en kötü şey bu olmasın, hayatında kötü namına hiçbirşey olmasın, bu hastalık da olmasın :/ Uzayda ot çöp arayan bilimadamları otursun kıçının üstüne de bu hastalığın çaresini bulsun, daha başka hastalıklara çareler üretsin. Candaşım yaşadıklarını hatırlayabilecek, çocukluk anılarını biriktirebilecek zamana erişene kadar bu hastalıktan kurtulmuş olsun. Allahım sabahın bu henüz temiz, bakir saatlerinde el açtım senden diliyorum, sen ver şifasını ya rabbim. (AMİN)
Eski bir müdürümde, çok değer verdiğim birinde vardı ve araştırmıştım bu hastalığı, az çok bilgim var. Gülaycım sana da çok çok geçmişler olsun. Sabır diyorum başka da birşey gelmiyor dilime :/
http://kalderavolkan.wordpress.com
*****************
Canım uzayda ot çöp arayanların memleketinde bu hastalık görülmediği için araştırma da yapmıyorlar ne yazık ki. Tek umut İsrail (kimlerden medet umar olduk). Genetik bozukluk olduğu için çaresi de pek mümkün gözükmüyor. En önemli şey erken teşhis
Çok teşekkür ederim
Düzenleyen candasimsin gün: 20/2/2009 saat: 23:14
Bağlantı »